Text sa zaoberá nedostatočne preskúmanou problematikou kombinácie mentálneho postihnutia s poruchou pozornosti a hyperaktivitou (ADHD). Uvádza základné prejavy porúch pozornosti a informuje o rôznych terapeutických možnostiach, vrátane metódy Snoezelen. Navrhuje opatrenia, ktoré vám pomôžu nadizajnovať Snoezelen jednotku tak, aby z nej mohli ťažiť práve deti s ADHD a mentálnym postihnutím.
Hlavná prednáška
ADHD je považované za trvalú poruchu správania u detí a adolescentov. Na celom svete ňou trpí približne 5 % detí a adolescentov. Mnoho výskumov poukazuje na neurobiologickú etiológiu, avšak neexistuje žiadny objektívny test, ktorý by dokázal stanoviť diagnózu ADHD. Aj skúsený odborník potrebuje dostatok času, aby mohol zhodnotiť anamnézu dieťaťa a jeho sociálne podmienky, čo mu umožní eliminovať ďalšie možné poruchy správania. ADHD a mentálna retardácia môžu byť diagnostikované v kombinácii ako: hyperaktívna porucha združená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi: MKCH10 – F84.4. Diagnóza a následná terapia vyžadujú intenzívnu spoluprácu všetkých, ktorí sa starajú o osobu s ADHD.
Symptómy
Prvými indikátormi u malých detí sú nepokoj, rýchle a často nepredvídateľné zmeny aktivít a správania. Tieto prejavy zahŕňajú problémy s udržaním pozornosti pri individuálnych alebo skupinových aktivitách a prejavy odporu a behaviorálnych problémov. Kvôli správaniu, ktoré často vedie k nehodám končia rodičia s deťmi mnohokrát v nemocnici a podozrivé správanie na verejnosti môže ľahko viesť k izolácii rodičov i detí. V škole tieto deti počas hodiny vyrušujú, majú problémy sledovať inštrukcie alebo dokončiť úlohu, sú ľahko rozptýliteľné a frustrované. Sústavne sa dostávajú do problémov kvôli výbuchom zlosti, agresívnym prejavom, nekonečným monológom a neschopnosti ticho sa hrať. Deti s ADHD majú kvôli svojmu nepredvídateľnému správaniu málokedy nejakých priateľov.
U adolescentov s ADHD sa často objavuje mentalita „nezaujíma ma to“, odmietajú sa podriadiť a prejavuje sa u nich opozičné a agresívne správanie, ktoré môže viesť k vstupu do problémových skupín a trestnej činnosti, závislosti od alkoholu a drog. Dievčatá s ADHD sú vystavené väčšiemu riziku otehotnenia.
Nie všetky deti s ADHD sa stále vrtia a sú hyperaktívne. Deti so subtypom ADHD sú označované ako „denní snílkovia“ (prevažne nepozorný typ, vychádzajúc z kritérií DSM-IV, zväčša dievčatá). Niektorými symptómami je kolísanie nálad, smútok, nedostatok organizačných schopností a zabúdanie. V neskorších štádiách sa stáva stále ťažšie zvládnuť každodenné situácie kvôli úzkostiam, depresiám, závislostiam a často aj poruchám príjmu potravy. Spočiatku „snílek“ nepôsobí ako človek s poruchou pozornosti, a preto je diagnostikovaný neskoro alebo vôbec. Často môžeme u týchto ľudí pozorovať pozitívne charakteristiky ako napríklad imaginatívnosť, umeleckú kreativitu, entuziazmus, ochotu pomôcť a vyhlásený zmysel pre spravodlivosť.
Etiológia
Genetické faktory vedú k zmene spracovania informácií medzi frontálnym lalokom a bazálnymi gangliami, ktoré vedú k deficitom v inhibícii a k slabej autoregulácii a slabým exekutívnym funkciám. Táto genetická formácia vedie k zvýšenej zraniteľnosti voči vplyvom, ktoré sú spôsobené správaním rodičov – v približne 30 % prípadov trpí ADHD aj jeden z rodičov – bežným prostredím, učiteľmi a spolužiakmi. Všetky vymenované faktory dodatočne a zásadne vplývajú na rozvoj poruchy. Aktuálne výskumy ukazujú, že genetika zohráva úlohu asi v 80 % prípadov.
Definícia
ADHD môže byť diagnostikované, ak sa u dieťaťa prejavuje nedostatok pozornosti a impulzívne správanie s alebo bez zjavnej hyperaktivity, ak nie je vývin dieťaťa primeraný veku a tým pádom vedie k problémom v rôznych sociálnych oblastiach. Symptómy musia byť prítomné minimálne po dobu šiestich mesiacov a musia sa objaviť pred dovŕšením siedmeho roku veku. Tieto symptómy nemožno pripísať vývinovej poruche (napríklad poruche autistického spektra) alebo psychóze a nemôžu byť vysvetlené inou somatickou alebo psychiatrickou poruchou. Pred rokmi prevládal názor, že ADHD a mentálne postihnutie sa vzájomne vylučujú. Dnes je možné uskutočniť diagnózu, na základe MKCH10 možno ADHD a mentálnu retardáciu diagnostikovať ako F84.4:
U detí s mentálnou retardáciou sa objavujú najmä prejavy porúch pozornosti, ale tiež zvýšená agitácia a impulzívnosť. Technicky vzaté môže byť u týchto detí diagnostikované ADHD, ak sú ich prejavy výraznejšie než by zodpovedalo mentálnej retardácii. Deti s mentálnou retardáciou s prehnanou motorickou aktivitou a zjavným repetitívnym a stereotypným správaním trpia hyperaktívnou poruchou združenou s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi (F84.4).
Diagnóza
Presná anamnéza je najdôležitejším diagnostickým nástrojom. Je nevyhnutné podrobne preskúmať rodinnú anamnézu, choroby v rodine, tehotenstvo, pôrod, vývin dieťaťa, existujúce poruchy a ďalšie aktuálne problémy. Zisťovanie informácií od rodičov a detí/dospievajúcich je rovnako dôležité ako zhodnotenie od opatrovateľov alebo učiteľov, aby bolo možné posúdiť sociálne a školské prístupy a vzorce správania. Dotazníky zamerané na ADHD pomôžu získať nevyhnutné informácie z pracovných listov a školských správ. Dôkladné pozorovanie a informácie od opatrovateľov z príslušných zariadení sú obzvlášť dôležité pri diagnostike detí s mentálnym postihnutím!
Je nevyhnutné uskutočniť dôkladné fyzické, neurologické a motoskopické vyšetrenie, aby bolo možné vylúčiť prítomnosť akejkoľvek ďalšej poruchy. V závislosti od situácie a konkrétneho klienta môže byť potrebné uskutočniť ďalšie vyšetrenia, napríklad testy IQ alebo pozornosti, krvné testy, vyšetrenia zraku, audiometriu či ECG (najmä pre vylúčenie iných príčin u nepozorného typu).
Diagnostický prehľad
- rozhovory (výlučne s rodičmi) – večer, „s otvoreným koncom“, dotazníky, správy, pracovné zošity, predchádzajúce diagnostické nálezy
- vyšetrenie spojené s pozorovaním správania
- pozorovanie v zariadení
- testy: K-ABC alebo HAWIK, testy koncentrácie, projektívne testy
- konzultácia s učiteľmi, opatrovateľmi, terapeutmi
- EEG, ECG, laboratórne vyšetrenia
- videopozorovania v skupine
Na základe anamnézy, klinických zistení a špecifických vyšetrení je možné odlíšiť ADHD od iných porúch s podobnými prejavmi, ale inými príčinami. Je dôležité postrehnúť existujúce komorbídne poruchy vrámci spektra porúch, pretože môžu mať neprimeraný vplyv na prognózu a môžu vyžadovať špecifické terapeutické postupy.
Najbežnejšie alternatívne/komorbídne diagnózy
- poruchy opozičného vzdoru
- poruchy správania
- depresívne poruchy
- úzkostné poruchy
- obsedantno-kompulzívne poruchy
- poruchy reči
- tikové poruchy, Tourettov syndróm
- enuréza, enkopréza
Terapia
Terapia je zameraná na sociálnu integráciu, stabilné sebahodnotenie a uľahčenie rozvoja základných schopností, poskytnutie primeraného vzdelania a pracovnej rehabilitácie v závislosti od schopností. Je potrebné, aby lekár – zväčša pediater – v spolupráci s pedopsychiatrami, psychoterapeutmi a opatrovateľmi v zariadeniach vytvoril plán multimodálnej terapie.
Všeobecné opatrenia
Je kľúčové vzdelávať rodičov, informovať ich o možných príčinách a prejavoch, ktoré z nich vyplývajú. Vysvetlenie priebehu poruchy a možností terapie môže rodičom pomôcť, keďže nie je zriedkavé, že cítia vinu alebo sa obviňujú z rodičovského zlyhania, prípadne vinia dieťa z neposlušnosti. Je kľúčové prediskutovať možnosti spoľahlivých rutín, pravidiel, hraníc a možných odmien a trestov. Rodičia sú vedení k tomu, aby zdôrazňovali pozitívne prejavy a venovali menej pozornosti negatívnym prejavom a spontánne vyjadrovali svoju náklonnosť. Je tiež dôležité kontrolovať voľnočasové aktivity, napríklad obmedziť množstvo času stráveného pred TV, viesť dieťa k zapojeniu sa do športových aktivít alebo mládežníckych klubov a tráviť čas zábavnými aktivitami v kruhu rodiny, najmä pre deti a adolescentov s ADHD. Vzdelávanie rodičov poskytuje rodine podporu pri výchove ich komplikovaných detí.
Je zodpovednosťou lekára vybrať vhodnú formu terapie s prihliadnutím k čiastkovým poruchám výkonu, komorbídnym diagnózam a problémom v rodine.
Terapia
Hoci farmakoterapia je pre deti s ADHD a mentálnym postihnutím najefektívnejšia forma terapie, existuje mnoho ďalších psychoedukačných intervencií, vrátane trvalého vedenia, behaviorálnej terapie, psychomotorickej terapie, muzikoterapie, svojpomocných skupín, vzdelávania pre rodičov a učiteľov. Jednou z možností je aj Snoezelen. Zatiaľ nie je možné overiť efektivitu týchto terapií. Sú pozorované pozitívne efekty u detí s ADHD, je však len málo informácií o dlhodobých účinkoch a prenose efektov do bežného života. Je potrebný ďalší výskum, o ktorý usiluje medzinárodná Snoezelen komunita.
Snoezelen
Terapia v Snoezelen miestnosti začína menším počtom podnetov, napríklad tlmeným osvetlením a vodnou posteľou, jemnou hudbou a bublinkovým valcom. Deti musia dostať príležitosť miestnosť preskúmať a vždy pri uvedení nového podnetu, napríklad pri zmene farby bublinkového valca, by mali presmerovať pozornosť. Záťažové deky alebo vaky naplnené penovými guľôčkami sa často používajú na prikrytie celého tela. Veľa detí považuje pocit tlaku na tele za veľmi príjemný. Umožňuje im cítiť sa pokojne a zotrvať na jednom mieste.
Počas prvého pobytu skupiny v miestnosti možno vidieť, že deti sú veľmi motivované a entuziastické z nových dojmov a sú schopné zapájať sa vplyvom zmyslových stimulov. Dokonca aj veľmi hyperaktívne deti sa upokoja, dokážu zotrvať na jednom mieste dlhšie časové obdobie, vyhľadávajú fyzický kontakt s inými deťmi a užívajú si zážitky v miestnosti, napríklad relaxáciu na vodnej posteli pri starostlivo zvolenej hudbe.
Pri každom ďalšom pobyte sa pocit novosti postupne vytráca. Deti sa vracajú ku svojim starým prejavom: materiálov sa len dotknú a pokúšajú sa s nimi robiť niečo absurdné. Jašia sa a provokujú ostatné deti. Z tohto dôvodu je dôležité pri každom pobyte ponúknuť niečo nové, čo ich na určitú chvíľu upúta. Aby sme sa vyhli tomu, že počet stimulov a frekvencia prerušení a zmien rastie donekonečna, je nevyhnutné podnety pravidelne striedať. Najmä u hyperaktívnych detí je dôležité nepreťažovať ich nespoľahlivé vnímanie. Deti môžu byť s pomocou obrázku a príbehu prenesené do „novej krajiny“. Keď hrá nová hudba, dieťa sa dokáže usadiť a relaxovať dlhšie časové obdobie. Prítomnosť známeho terapeuta je veľmi cenná. Priamy fyzický kontakt a ďalšie intímne aktivity vedú k predĺženiu doby sústredenia a zlepšeniu sebakontroly. Dokázanými účinkami sú zníženie tepu, zníženie svalového napätia, zníženie fyzickej aktivity a zníženie extrémnej pohyblivosti.
Dietárne opatrenia
Mnoho štúdií preukázalo, že dietárne opatrenia majú veľmi malý efekt, porovnateľný s placebom. Špecifická diéta, navrhnutá lekárom, môže pomôcť pri sprievodných alergiách.
Farmakoterapia
Farmakoterapia môže byť pre mentálne postihnuté deti s ADHD tiež prínosná. Tieto deti sú vystavené zvýšenému riziku emocionálneho a fyzického zneužívania, najmä v sociálne znevýhodnených prostrediach. Mnoho bežne využívaných terapií, napríklad ergoterapia, psychomotorická terapia či logopedická intervencia dobre fungujú v spojitosti s liekmi.
Najčastejšie predpisované psychostimulanciá sú metylfenidát (inhibítor vstrebávania dopamínu) a diamfetamíny v rôznych galenických formuláciách, nasledované atomoxetínom – inhibítorom vstrebávania noradrenalínu. Dávkovanie závisí od účinkov (špecifikácie v mg/kg predstavujú priemerné hodnoty, ktoré možno zvýšiť či znížiť).
Medzi pozitívne efekty patrí predĺženie rozsahu pozornosti, zlepšenie sebamonitorovania a skvalitnenie pozornosti. Percepcia, mimika a reč tela lepšie zodpovedajú situácii, deti prestanú byť sústavne v pohybe a namiesto neartikulovaných zvukov sa u nich objavuje viac motivácie a potešenia z práce. Stimulanciá majú málo vedľajších efektov, ktoré možno ovplyvňovať znižovaním dávky, zmenou času užívania alebo zmenou lieku. Antikonvulzívna liečba nevylučuje používanie stimulancií.
Vedľajšie účinky Atomoxetínu sú podobné ako pri stimulanciách; únave po použití lieku možno predísť večerným užívaním. Branie lieku je potrebné prerušiť, ak sa u detí objavia agresívne fázy alebo samovražedné myšlienky. Pri užívaní lieku je potrebné kontrolovať pečeňové funkcie, pretože v zriedkavých prípadoch došlo k zvýšeniu hladiny transaminázy. Pred predpísaním akéhokoľvek liečiva je potrebné zistiť, či pacient netrpí nejakou srdcovou chorobou alebo či sa srdcové choroby nevyskytujú v rodine.
Deti s mentálnym postihnutím majú nižšiu toleranciu na lieky a vedľajšie efekty sa u nich môžu objaviť skôr a môžu byť zintenzívnené. Táto klientela teda vyžaduje postupné navykanie na liek a starostlivé pozorovanie jeho účinkov.
Užívanie stimulancií – praktické odporúčania
Po tom, ako boli rodičia a deti/adolescenti informovaní o liečbe, jej benefitoch a možných vedľajších účinkoch (je potrebné prediskutovať aj existujúce predsudky verejnosti) terapia začne pomaly, s malými dávkami, užívanými ráno, ktoré sa budú postupne zvyšovať.
MPH (účinné približne 4 hodiny) začína na 2.5 mg po raňajkách a zvyšuje sa v intervaloch trvajúcich 2 až 3 týždne až kým sa nedosiahne viditeľný efekt. Následne sa pridá ďalšia dávka na obed. Neskôr dôjde k zmene za adekvátny stimulant s dlhodobejším účinkom (strednedobý účinok trvá približne 6 až 8 hodín, dlhodobý účinok trvá 10 až 12 hodín). Vo všeobecnosti denná dávka predstavuje 1mg/kg alebo 60 mg.
Atomoxetín (trvanie 24 hodín) začína na 10 mg a dávka sa postupne zvyšuje (18, 25, 40, 60, 80 mg) na 1.2 až 1.4 mg/kg (viditeľné účinky by sa mali prejaviť po 4 až 6 týždňoch). Pravidelná týždenná konzultácia s rodičmi a učiteľmi – vedenie denníku – zlepšuje dodržiavanie liečby a zaisťuje optimálne dávkovanie.
Ak po 8 až 10 týždňoch nedošlo k žiadnym viditeľným účinkom, je potrebné okamžite skontrolovať dávkovanie. Hodnotenie pokroku u týchto detí je zjavne náročnejšie, pretože je niekedy nemožné kontrolovať efektivitu pomocou pracovných zošitov alebo správ. Často je indikátorom pozitívnych účinkov lepšia integrácia do skupiny. Pri opätovnom predpisovaní lieku by si mal lekár vyžiadať opis nedávneho pokroku doma a v škole. Rodičia ani učitelia nesmú meniť dávkovanie bez vedomia lekára. Liek možno vysadiť len vtedy, ak si rodičia myslia, že veci pôjdu dobre i bez medikácie. Pacient by mal každých šesť mesiacov absolvovať lekársku prehliadku (hmotnosť, výška, vyšetrenie dýchania, krvné testy).
Pacient by mal byť monitorovaný, mal byť aspoň raz za štvrťrok navštíviť lekára a každých šesť mesiacov by mal absolvovať lekársku prehliadku.
Vyhliadka
Ani tá najlepšia liečba nedokáže eliminovať všetky problémy. Vďaka rannej diagnóze, včasnej a vhodnej terapii, dlhodobému a starostlivému monitorovaniu terapie je možné minimalizovať sekundárne dôsledky ADHD – ktoré sa prehlbujú, ak je zároveň prítomné mentálne postihnutie. Ak sa u detí objavujú poruchy správania, neodporúčame umiestniť ich do iného zariadenia, ale zvážiť, či by nepomohla farmakoterapia. Toto vyžaduje spoluprácu s učiteľmi, svojpomocnými skupinami, detskými psychiatrami a ďalšími poskytovateľmi služieb. Je potrebné vytvoriť sieť ľudí, ktorí s dieťaťom pracujú; tá zahŕňa rodičov, učiteľov, predškolské zariadenia, denné stacionáre, terapeutov a učiteľov, lekárov a pracovníkov sociálnych služieb.
S pomocou lekárov a vďaka spolupráci všetkých zainteresovaných je možné dosiahnuť, aby osoby s ADHD žili spokojný život, cítili sa integrované a disponovali maximálnou možnou mierou sebaurčenia.
Zdroj:
SKRODZKI, K. 2008. ADHS and mental disabilities – Is Snoezelen a therapy option? In MERTENS, K. (Ed.). Mirror to the World – Practical Experiences with Snoezelen. Humboldt-Universität zu Berlin, 2008. S. 22-30.
Preklad: Ľuba Heinzlová
Zdroj ilustračného obrázku: www.panow.com
